”Man ska inte..”
Man ska inte oroa sig, man ska inte jämföra med andra barn, man ska inte vara paranoid, man ska se det som en superkraft. Herregud vad många saker man ska som en funkisförälder, men ibland pallar man bara inte. Det var väldigt skönt att sitta och prata om känslostormarna med Olga igår.
Både hon och jag tränar, driver egna bolag, lockar håret, målar mascara ibland. Man kan nog se oss och tänka att allt är så enkelt för sånna som oss. Men kampen för våra döttrar syns inte bakom lockarna eller sminket.
Det syns inte att Olgas dotter Vera hoppade från andra våningen i höstas och skadade sig allvarligt. Det syns inte att jag går och kollar Evelyns hjärta varje halvår och bara hoppas att de inte ska behöva öppna hennes bröst för att fixa hjärtfelet. Att allt slår som det ska. Det syns heller inte vilken frustration vi bär på att det finns politiker som inte tycker att barn med funktionsvariation ska få stöd för att få allt det där vi andra tar för givet – andas, gå på toaletten, äta, få känna solens strålar på huden inte genom ett fönster. Det hjärtlösa samhälle som skapas tänker jag höja min röst mot. Jag tänker ta varje tillfälle jag får att använda stålkastarljuset för att dessa frågor ska få ljus. Så tack Nyhetsmorgon för att den sällsynta diagnosen Williams syndrom fick ljus igår. Tack för att Evelyn och 5000 andra barn med henne i Sverige fick ljus. Tack❤️